L’impegno del Campionato per il sociale

La Chiavari Scherma promuove una raccolta fondi a favore della ONLUS PANDAS, che sostiene le famiglie dei bambini colpiti da questa sindrome neuroinfantile

L’Associazione di Volontariato PANDAS Italia (onlus), costituita in data 4 Agosto 2016, registrata  in data  10/06/2011, nr. 794 del Registro Regionale del Volontariato, Provincia di Firenze (FI), ha come obiettivo principale quello di aiutare le famiglie con bambini (o adulti) che potrebbero essere affetti da PANDAS o PANS fornendo notizie sulla malattia e sui risultati degli studi già condotti o in itinere, ed eventualmente inviando le famiglie nelle quali vi sia una sospetta PANDAS ai pochissimi (e coraggiosi) medici italiani in grado di diagnosticare la sindrome, nonché di curarla. Nei casi in cui l’esordio dei sintomi è recente (e soprattutto se trattasi di PANDAS  non complicate, ad esempio da autismo o ritardo mentale), la terapia è piuttosto semplice. La patologia potrebbe rientrare a pieno titolo fra le malattie reumatiche, ma presenta esclusivamente sintomi psichiatrici e neurologici, curabili alla radice con terapia antibiotica. Terapie con psicofarmaci non sono curative e spesso non danno alcun risultato. Talvolta invece peggiorano il quadro clinico e rendono più difficile la terapia di base.  Il fatto che la sindrome non sia riconosciuta come patologia dal SSN spesso, però, fa sì che il pediatra non creda alla sua esistenza. Più frequentemente i genitori che portano in visita i loro figli per sintomi riconducibili alla PANDAS, vengono bollati dai medici quali visionari o psicologicamente esauriti.  Il problema fondamentale è la mancanza di conoscenza della patologia da parte della classe medica o allo scetticismo che circonda la stessa, relativa al fatto che, a tutt’oggi, non sono stati effettuati studi longitudinali in doppio cieco che confermino i meccanismi di innesco della sindrome, né sono stati pubblicati protocolli diagnostici o terapeutici ritenuti validi dalla comunità scientifica. Tutto ciò è legato alla mancanza di risorse economiche e alla carenza di medici e ricercatori interessati a studiare questa patologia. La PANDAS e la PANS hanno prognosi favore nella maggior parte dei casi. Non troppo raramente ha l’esito è favorevole anche senza l’aiuto terapeutico, ma la guarigione spontanea, nel caso avvenga, non è immediata. Occorrerebbero anni, per raggiungerla e in questi anni la qualità di vita dei bambini che sono affetti dalla sindrome, sarebbe, nei casi medio-gravi e gravi, infarcita di gravi disagi sociali e psicologici, non solo per loro ma anche per le loro famiglie. La PANDAS e la PANS sono curabili e si risolvono nella maggior parte dei casi trattati. Non da sottovalutare, però, che il percorso di guarigione potrebbe essere interrotto da ricadute sintomatologiche e che sarà comunque lungo. Pertanto occorrerà armarsi di pazienza, amore, umiltà, conoscenza e senso pratico. Spesso, di fronte ai casi più gravi le famiglie si frantumano. Consigliamo di farsi aiutare da professionisti psicologi o psicoterapeuti seri. Occorre anche che le famiglie siano messe in guardia contro falsi guru. La medicina ufficiale è l’unica, a nostro parere, che dà risultati.